В Бишкеке пройдет фотовыставка детей с синдромом Дауна "Территория солнца"
В Бишкеке, в торговом центре ВЕФА, 18 и 19 марта пройдет портретная фотовыставка детей с синдромом Дауна "Территория солнца".
Отметим, организатором выставки стал общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна "Сантерра".
Одной из героинь фотовыставки является маленькая Абигель. Вот что рассказывают родители о своей любимой дочке:
"Нашей дочке Абигель 4 года. Она ходит в детский сад, очень любит петь, танцевать, играть в куклы и детскую кухню. Аби радуется, когда празднуют ее день рождения, с удовольствием задувает на торте свечку. Когда приходят гости, Аби угощает их, играет с детьми, убирает за братьями, накрывает на стол. Аби знает буквы и цифры, любит книги и рисование… Аби - обычная четырехлетняя девочка… с одной дополнительной хромосомой в каждой клетке… Это генетическое состояние по-научному называется Трисомия-21, чаще известное как синдром Дауна.
О диагнозе нашей дочери нам сообщили в роддоме, сразу после ее рождения. После шокового состояния пришла депрессия. Мы не знали, что ожидать от нашего ребенка, как с ним обращаться и как ему помочь.
Исцеление нашей семьи началось тогда, когда мы признали, что у нашего ребенка неизлечимое хромосомное состояние. На это понадобилось почти год... Наша Абигель (ее имя означает "радость отца") отличается от других, также, как и каждый из нас. Хотя и позже, но она стала ходить, начала различать близких людей, сказала "мама", начала самостоятельно кушать, собирать рюкзак в садик, убирать за собой посуду. Чем старше она становилась, тем меньше и незначительнее становился ее диагноз. Самый полезный совет, который мы получили от одного педагога и подруги - прежде всего, она Абигель, а уже потом - "у которой синдром Дауна"..."
Но не у каждого родителя и ребенка с синдромом Дауна такая история, рассказывают в фонде "Сантерра". Дело в том, что вокруг синдрома Дауна существует огромное количество мифов и предубеждений. Взять хотя бы то, что недалеких людей называют "даунами". Хотя синдром Дауна берет свое название от имени Джона Лэнгдона Дауна, английского врача, специалиста своего дела, который в 1866 году впервые описал этот синдром.
В 1959 году французский ученый Жером Лежен выяснил, что причиной этого состояния является наличие в клетках организма дополнительной 21-й хромосомы. С тех пор принято официальное название - Трисомия 21. Подавляющее большинство детей с Трисомией 21, воспитанные в любящей семье, ходят, говорят, самостоятельно кушают и ухаживают за собой, занимаются спортом. Многие взрослые люди с Трисомией 21 способны к трудоустройству, созданию крепкой и прочной семьи и полноценной жизни в обществе. Среди них есть и те, кто добился обычной звездной славы: Карен Гафни, Пабло Пинеда, Тим Харрис и другие.
Однако, чтобы это произошло, необходимо дать ребенку возможность развиваться с первых дней жизни. К сожалению, большинство родителей в это время находятся в шоке и огромном стрессе от диагноза ребенка. Зачастую врачи советуют сдать ребенка с синдромом Дауна в детский дом, где скорее всего его никто не будет любит и давать возможность жить полноценной жизнью.
В связи с этим родители детей с синдромом Дауна объединились и создали общественным фонд родителей детей с синдромом Дауна "Сантерра" - Территория Солнца. Часто детей с Трисомией 21 называют солнечными - за их непосредственный, радостный и добрый характер.
Фонд стремится помочь солнечным детям - оказать психологическую поддержку родителям детей с синдромом Дауна с первых дней рождения малыша. Помочь им осознать, что они не одни.
