Врачи обеспокоены ростом числа детей с РАС и отсутствием им должной помощи
С каждым годом в мире фиксируется рост диагностированных случаев расстройств аутистического спектра (РАС), в том числе в Кыргызстане.
Пока у ученых нет единого мнения о причинах развития РАС, теорий на этот счет много. Предполагается, что в основе расстройств могут лежать нарушения в работе головного мозга, генетические мутации, экологические факторы и их сочетание. Вылечить расстройство тоже не удается, оно сохраняется у человека на протяжении всей жизни. У кого-то оно поддается коррекции, и проявления аутизма могут стать почти незаметными. А кто-то так и не может адаптироваться к социуму - ему всю жизнь будет нужна поддержка.
Именно на этом - ранней диагностике расстройств и использовании коррекционных методик - было сфокусировано внимание на встрече наших специалистов с российскими экспертами Международной волонтерской программы "Миссия Добро". Российские специалисты в этой области в течение десяти дней делились с нашими врачами, педагогами, психологами, дефектологами и родителями опытом внедрения современных методик для социальной адаптации к жизни в обществе детей с РАС. А также помогли внедрить новшества в практику не только при работе с детьми, но и при взаимодействии с семьями, в которых они растут.
- Как практик, могу сказать, что сегодня РАС - самая распространенная в нашей стране патология. Каждый третий-четвертый ребенок, которого приводят в Национальный центр охраны материнства и детства, имеет особенности в развитии и поведении. Это - задержка развития речи, дефицит внимания, гиперактивность, трудности с социальной коммуникацией. Любое из этих нарушений приводит к проблемам в общении с окружающими, сложностям в адаптации, в обучении, - рассказал перед началом встречи в интервью vb.kg известный в стране детский врач-невролог высшей категории Нурмухамед Бабаджанов, который тридцать с лишним лет работает с такими детьми.
По его словам, новый термин - расстройства аутистического спектра стал использоваться, поскольку знания об аутизме расширились, и стало ясно, что это действительно большой спектр нарушений, которые по-разному проявляются, но имеют схожую природу. Что еще больше усложняет выявление причин таких расстройств и их диагностику.
- Поскольку РАС, как считается, - это не болезнь, а нарушение развития, то мы акцентируем внимание не на лечении, а на коррекции расстройства. Современные методики основаны не столько на медикаментозном вмешательстве, сколько на психолого-педагогической помощи. Специалисты Американской академии неврологии, например, считают, что аутистические расстройства должны быть выявлены в первые два года жизни ребенка. Они абсолютно правы. И у нас хватает знаний, информированности, чтобы выявить эти признаки на ранних стадиях развития ребенка – в полтора – два года, чтобы уже в этом возрасте начать педагогическую коррекцию. Исходя из своего опыта, могу сказать, что чем раньше начата адаптация таких ребятишек к окружающей среде, чем раньше удается скорректировать их поведение, тем эффективнее результаты, что в дальнейшем облегчит им жизнь, - подчеркнул Бабаджанов.
Однако есть "но". В Кыргызстане проблемой РАС занимаются психиатры. А так сложилось, что в нашей стране детские психиатры принимают детей только с трех-четырех лет. То есть неизбежно упускается время: ведь, как отмечают не только наши специалисты, но и зарубежные ученые, чем раньше начать коррекцию, тем лучше будет результат. И это – не единственная проблема, которую надо подкорректировать Минздраву.
- Но важно не только выявить нарушение в развитии ребенка и определить, какая функция у него страдает, но и определить маршрут его абилитации. Я не оговорился, именно абилитации, а не реабилитации. Если реабилитация предусматривает восстановление утраченных функций, то абилитация – это процесс формирования и развития новых навыков и способностей у ребенка, которые отсутствуют у него с рождения. Это особенно важно для детей с врожденными особенностями, которым необходимо научиться жить в этом мире с их уникальными возможностями и потребностями.
Абилитации таких деток для Кыргызстана – очень актуальная проблема. И если в Бишкеке ситуация еще более-менее, то в регионах дела совсем печальные. Мы лет десять пытаемся внедрить в стране государственную программу раннего вмешательства, которая предусматривает именно работу с детьми с трудностями развития – поведенческими, речевыми, сенсорными. Но по разным причинам, в том числе из-за отсутствия квалифицированных кадров, она продвигается очень сложно, - продолжает Нурмухамед Бабаджанов.
- Специалисты уходят в частные клиники, где зарплата выше. Частные же центры работают разрозненно. Я не говорю о качестве оказания помощи там таким детям, оно разное. Я акцентирую внимание на том, что в стране нет единой программы раннего вмешательства, оказания помощи детям с трудностями развития, так называемой программы абилитации, нет специализированных центров, в которых ее можно развернуть.
С детьми, которым поставлен такой диагноз, надо работать амбулаторно, индивидуально. Программа абилитации, по словам Бабаджанова, как раз строится на педагогической работе, с ребятишками должны заниматься логопед, психолог, психотерапевт, логопед-дефектолог, использоваться такие методы, как абитерапия сенсорной интеграции, которая помогает развивать навыки двигательной координации, равновесия и пространственного восприятия.
По мнению доктора Бабаджанова, с такими ребятишками могли бы заниматься сами родители. Кто-то так и делает. Но в большинстве своем родители, даже живущие в городе, как он отметил, не знают признаков аутизма, не говоря о мамах и папах из регионов. И даже, если они и замечают какие-то отклонения в развитии ребенка, то полагают, что, дескать, подрастет, в школу пойдет, и все нормализуется. Многим родителям и некогда заниматься с такими детьми, поскольку работают. И лучшими "воспитателями" детей с расстройствами аутистического спектра становятся гаджеты, телефоны, телевизоры. И ребенок уходит в этот мир и замыкается, абилитировать его становится все сложнее, а порой уже и невозможно.
- В зарубежной практике при обычных школах есть коррекционные классы. В свое время были такие и у нас, но всего три по восемь-десять учеников и только в Бишкеке. Для них была разработана специальная коррекционная программа начальной школы, рассчитанная не на трехлетнее, а на четырехлетнее обучение, - продолжает Бабаджанов. – Считаю, что это была хорошая практика с позитивными результатами. И такие коррекционные классы надо восстанавливать.
Есть и еще одна проблема, которую, как практик, я сегодня вижу, и которая тоже требует решения, - это отсутствие межведомственного взаимодействия госструктур в работе с детьми с РАС. Сфера здравоохранения занимается ранним выявлением нарушения, диагностикой, лечением. Сфера образования – обучением. А тем, что необходимо для обучения, – Минсоцобеспечение. Между ними должна быть межведомственная координация для абилитации детей с РАС. А ее нет.
Нельзя сказать, что ничего не делается, делается, но разрозненно. Каждый, как говорится, варится в собственном соку. Россия в работе с таким детьми ушла далеко вперед. И опыт российских коллег, их видение решения наших актуальных проблем, безусловно, нам пригодится.
В Кыргызстане, по официальной статистике, аутизм диагностирован у более 700 детей. Но, как отмечалось на встрече, реальная цифра куда выше. Многие родители просто не знают, что у их ребенка может быть эта ментальная особенность, а в регионах нет врачей, которые могут вовремя диагностировать аутизм и направить за специализированной помощью.
- В стране всего 10-12 детских психиатров. Психиатрическая детская служба сосредоточена в основном в Бишкеке, в Республиканском центре психиатрии и наркологии, - говорит главный внештатный детский невролог Минздрава, кандидат медицинских наук Асель Кадырова. – В регионах нет не только детских психиатров, не хватает и логопедов, дефектологов, психологов.
То есть абилитировать таких детей некому, даже если им уже поставлен такой диагноз. Она привела просто шокирующий случай, причем совсем недавний. 16-летний подросток с РАС долгие годы провел в клетке, куда поместили его родители. Он не умел говорить, издавал какие-то звуки, передвигался на четвереньках. И страшно то, что он не единственный такой несчастный человек. Мы в свое время рассказывали о судебном процессе над женщиной - матерью, державшей своего страдающего аутизмом сына на цепи.
- Усугубляют проблему отсутствие специализированных государственных, а стало быть, бесплатных школьных и дошкольных учреждений для детей с РАС. Помощь таким детям оказывается в единственном отделении Республиканского центра психиатрии и наркологии. Влияют и низкий уровень жизни населения, недостаточное пенсионное обеспечение ребенка, отдаленность проживания, поэтому непросто добраться с таким ребенком до Бишкека, чтобы попасть на прием к специалисту. А также миграция и слабый уровень знаний населения о развитии ребенка, - перечислила с грустью в голосе Асель Кадырова трудности, с которыми сталкиваются и дети, и их родители.
Но есть еще и моральная сторона этого большого несчастья. В нашем обществе, по словам доктора Кадыровой, присутствует феномен стигматизации к лицам с психическими расстройствами. Хотя диагноз ставит психиатр, основная терапия - это поведенческая коррекция. Именно этот метод сегодня считается основой помощи детям с РАС: педагоги помогают сформировать модель поведения в социуме, обучают повседневным бытовым навыкам, чтобы максимально минимизировать воздействие данного расстройства на ребенка.
Вице-мэр Бишкека Виктория Мозгачева внесла немного позитива во встречу. Надо проводить по ее мнению, большую информационную кампанию, если ситуация принимает такие угрожающие масштабы, чтобы родители знали о признаках таких расстройств.
- В этом году мы планируем открыть муниципальный центр для оказания помощи детям с аутистическими расстройствами. Сегодня идет капитальный ремонт помещения. И мы надеемся, что к концу года он завершится, и специалисты смогут оказывать бесплатные услуги ребятишкам, - сообщила вице-мэр многообещающую новость.
- Центр рассчитан не на круглосуточное и не на дневное пребывание. Родители будут получать консультации, детям же будут оказываться такие виды услуг, как лечебная физкультура, абитерапия, занятия в бассейне и так далее, - добавила Виктория Мозгачева. – И, конечно, нам надо перенимать тот опыт и знания, которые накоплены в России. И эта встреча будет иметь продолжение.
- В Оше мы провели тренинги для врачей и родителей. И почувствовали, что и наши коллеги, и родители стремятся больше узнать. Было много родителей, которые нуждаются в консультациях. Да и у наших коллег тоже было много вопросов, - рассказала Анна Максимова, детский психиатр, психотерапевт, представитель программы "Миссия Добро". – Такие встречи полезны для обеих сторон. И мы открыты для сотрудничества ради наших детей.
Из досье vb.kg
С 2021 года Россотрудничество в партнерстве с Ассоциацией волонтерских центров реализуют международный гуманитарный проект "Миссия Добро". Проект способствует развитию международного волонтерства в России и гуманитарного взаимодействия с зарубежными странами. В рамках миссии российские специалисты в разных областях участвуют в социально-значимых волонтерских проектах для оказания помощи.
