"Глухота – это не приговор, и у таких детей есть шанс услышать звуки мира"
Ежегодно 3 марта отмечается Международный день охраны здоровья уха и слуха. Учредители общественного фонда "Укум келет" ("Хочу слышать") рассказали о том, как родители детей с кохлеарным аппаратам стараются создать для них лучшее будущее. В стране около 500 таких ребятишек.
Учредители фонда – две мамы – Тамара Цой и Назгуль Толопбергенова, которые не понаслышке знают все проблемы неслышащих детей. Они сами воспитывают дочерей, которым были проведены операции по установке кохлеарных имплантов, благодаря которым девочки услышали звуки мира и получили возможность развиваться, как и все остальные дети.
Женщины рассказали, что родительская группа существует уже 7 лет. В ней мамы помогают друг другу, делятся информацией, оказывают психологическую помощь. По мере взросления детей мамы начали сталкиваться с проблемами не только такого плана, как сделать операцию и проходить реабилитацию, но и начали задумываться над дальнейшим будущим детей. Потому было решено зарегистрировать юридически общественный благотворительный фонд "Укум келет" и бороться за права своих детей.
В этом учебном году дети с кохлеарным имлантом смогли пойти в обычную общеобразовательную школу №103 и учиться среди обычных первоклашек. Одна из учениц – дочка Тамары Алексеевны. Девочке 8 лет, три года назад она получила возможность слышать и сейчас наверстывает упущенное время, учит новые слова, развивает навыки речи. Благодаря усилиям учредителей фонда государство пошло на встречу и специально для пяти малышей открыли дополнительный класс. Дети получили возможность учиться среди других, здоровых, ребятишек, у которых нет проблем со слухом. Учатся по обычной программе и дополнительно, после уроков, проходят занятия по развитию речи и развитию слуха.
Мамы девочек говорят, что очень важную роль играет возраст, в котором была проведена имплантация. К примеру, в России, Казахстане и Узбекистане, да и во многих других государствах на законодательном уровне принята госпрограмма, где каждый гражданин страны при рождении проходит скрининг, и если выявляется, что он глухой, то ребенок автоматически попадает в госпрограмму, согласно которой до 2 лет ему бесплатно проводят имплантацию на два уха. Реабилитация проходит очень легко, и к школе этот ребенок очень хорошо разговаривает и идет в обычные классы, никакой индивидуальной программы ему не нужно.
Тамара Алексеевна говорит, что в то время, когда родилась ее дочь, не было скрининга. Роды были тяжелые, малышка попала в реанимацию и получала ототоксичные антибиотики. Поначалу малышка слышала, потом родители начали замечать, что она не поворачивается на обращенную к ней речь. Врачи сказали, что в ушах вода и надо делать шунтирование.
"Нам сказали, что дочь будет глохнуть. Это был такой шок! Я думала, что мой ребенок навсегда останется глухим. На шунтирование посоветовали ехать в Польшу, хотя, оказывается, эту процедуру можно сделать дешевле в Казахстане или в России. Но мы тогда об этом не знали. В Польше нам сказали, что нужно будет имплантироваться и операция стоит 35 тысяч евро. Представляете? Родителям, которые столкнулись с такой бедой, очень сложно в одиночку проходить этот путь. Мы не знали, что делать и где как можно скорее найти такую сумму. Потом появилась квота в Турцию, в которую мы попали. Но в Турции начались проблемы с лирой, и они не стали делать импланты для иностранцев, проводили операции только для своих детей. Нам пришлось вернуться в Бишкек. И уже тут нам провели операцию, при поддержке немецкого фонда "Ленхард", который добавил часть требуемой суммы", - рассказывает Тамара Цой.
Ее коллега, Назгуль Толопбергенова – мама троих детей, и только у старшей проблемы со слухом. Назгуль говорит, что они начались после прививки АКДС, долгое время были воспалены гланды, ребенка лечили антибиотиками. А когда девочке было 6 месяцев, родители забили тревогу: дочь не слышит! Врачи уверяли, что второе ухо все-таки сохранило слух и надо наблюдать до полутора лет. Но по достижении этого возраста повторные консультации были неутешительными – ребенок не слышит.
"Наш мир рухнул…. Мы не поверили и поехали проверяться в Алматы, но там нам подтвердили страшный вердикт. Тогда мы поехали в Санкт-Петербург, и только там узнали про импланты, которые дадут возможность дочери слышать. И тут новый шок – цена на них. Начали собирать деньги, и пока собрали, дочке исполнилось 5 лет. Операцию провели в Австралии, и она стоила 18 тысяч евро", - рассказывает Назгуль Толопбергеновна.
"Наши девочки поздно имплантированы, нам говорили, что надо успеть до 5 лет, и мы успели, но реабилитация идет сложновато, так как до 5 лет они не слышали и сейчас еще недостаточно хорошо разговаривают", - говорит Тамара Цой.
"Моя дочь сначала пошла в специализированную школу для глухих и слабослышащих детей, но мы предприняли попытку перевести ее в обычную школу. Мы видел прогресс, каждый день она изучала по новому слову, для нас это большой успех! Но, к сожалению, дочь не смогла найти там подруг, а учителя не смогли найти подход к особенной ученице. Ей было очень сложно, и в один из дней дочь просто отказалась идти в обычную школу, нам пришлось ее забрать. Сейчас дочь учится в специализированной школе, где общается с помощью жестов. Дома мы жесты не используем, разговариваем. Она взрослеет, осознает уже, что отличается. Часто спрашивает, почему в семье имплант только у нее, а остальные и без него могут слышать", - говорит женщина.
Кстати, недавно, дочке Назгуль понадобился так называемый апгрейд, так как речевой процессор у Айдины почти нормально не функционировал, его необходимо было поменять. Такую процедуру рекомендуется проводить каждые 5 лет. Иначе качество слуха снижается, а если чудо-прибор перестанет работать, ребенок перестанет слышать. Самый выгодный вариант удалось найти в Польше и заказать за 9 тысяч евро. Но когда ввозили речевой процессор на территорию Кыргызстана, у семьи возникли проблемы с таможенной пошлиной и НДС, которые составили от суммы речевого процессора 1950 евро. Такие речевые процессоры не были внесены в перечень товаров, которые не облагаются налогами. Пока родители решали возникшую проблему, девочка на два месяца осталась в полной тишине. От имени фонда были написаны обращения в государственные органы, проведены личные встречи. И родителям удалось добиться внесения поправок в приложение Налогового кодекса КР, добавив кохлеарные импланты и комплектующие в перечень специализированных товаров для ЛОВЗ.
Сейчас родители детей хотят добиться, чтобы государство обеспечивало апгрейд каждые 5 лет и в будущем, чтобы людям, которые имплантированы в детстве, не пришлось искать деньги на покупку новых имплантов. А также, чтобы была принята госпрограмма, согласно которой дети при выявлении глухоты получали шанс слышать при поддержке государства.
Сотрудники фонда уверены, что актуальным остается вопрос информирования о том, что глухота – это не приговор и что у таких детей есть шанс услышать звуки мира, вырасти полноценными гражданами общества, учиться и работать. Прошлым летом дети с родителями ездили на Иссык-Куль в реабилитационный центр "Алтын Балалык" и встретили там семью с Иссык-Куля, в которой растут двое глухих детей. Их родители никогда не слышали о кохлеарной имплантации и были удивлены тем, что такие дети после имплантации могут слышать и говорить.
Сейчас фонд хочет добиться, чтобы такой же инклюзивный класс открылся и в школах на юге страны, там тоже есть дети, нуждающиеся в обучении. А также, чтобы в будущем этот опыт перенимали и школы в других районах Бишкека.
