Родители детей-аутистов: Каждый ребенок имеет право на самореализацию

Сегодня, 4 июня, ассоциация родителей детей-аутистов "Рука в руке" проводит праздник, приуроченный к Международному дню защиты детей. Волонтер ассоциации и мама особенного ребенка Айдай Иманкулова рассказала "ВБ" о том, что их дети нуждаются не только в защите, но и в понимании. Общество должно осознать, что такие люди живут рядом с нами. И у них есть свои мечты, надежды и чаяния.

- Почему решили перенести праздник?

- Мы решили совместить этот день с проводами нашей замечательной Джоанны, волонтера из США, которая так много сделала для центра. Будет праздник с шарами, песнями, а также особыми блюдами, поскольку многие наши дети вынуждены соблюдать строгую диету.

- В последние десять лет во всем мире говорят об эпидемии аутизма. Насколько это соответствует действительности и наблюдается ли эта тенденция в нашей стране?

- Действительно, в мире настоящая эпидемия аутизма. По последней статистике, один из 68 детей в США страдает от нарушений аутистичного спектра. В нашей стране, согласно официальной статистике, число таких деток небольшое. Однако, по данным ВОЗ, 1% всех детей мира страдает от аутизма, соответственно в Кыргызстане их число, скорее всего, превышает 20 тыс. человек. К сожалению, точной статистики никто не ведет. В больницах, особенно районных, нет врачей, которые могут поставить правильный диагноз. В нашей ассоциации мы сами обучались всему у волонтеров из США и Японии.

- Почему, на ваш взгляд, эта проблема не решается в Кыргызстане на государственном уровне?

- Официальные органы, в частности чиновники Министерства образования, ссылаются на данные официальной статистики 2012 года, согласно которой число детей-аутистов в стране составляло 115 человек.

По рассуждению чиновников, число таких детей слишком мало, чтобы предпринимать серьезные шаги к изменению ситуации в этой области. Хотя, даже если предположить, что таких детей всего 115, каждый из них имеет право на самореализацию.

Однако могу сказать, что благодаря нашим усилиям все больше госорганов обращают внимание на проблему. Например, на прошлой неделе состоялась неформальная встреча руководителей нашей ассоциации с первой леди Кыргызстана Раисой Атамбаевой, которая недавно ездила на международную конференцию по проблемам аутизма, что проходила в Малайзии.

- Какие наиболее распространенные мифы об аутизме?

- В нашей стране само слово "аутизм" многие люди даже и не слышали, поэтому говорить о том, что у нас есть какие-то мифы, не приходится. Возможно, самое распространенное неправильное мнение об аутизме - это то, что у всех аутистов есть умственная отсталость или снижен интеллект, но это совсем не так. Другое заблуждение - это то, что все аутисты не любят прикосновений. Вообще, могу сказать, что аутизм остается загадкой не только для общества, но и для ученых, которые изучают это явление.

- Если бы в школах ввели гуманность как предмет изучения, это изменило бы отношение к особым детям?

- Конечно. Гуманости в целом в нашей жизни стало меньше, а по отношению к "детям дождя", как их иногда называют, особенно. Если бы нас всех с детства приучали к мысли, что не все люди одинаковые. Что бывают нарушения, которые не позволяют некоторым детям вести себя так, как обычные люди. Но что такие дети также имеют права со всеми. Вот тогда общество в целом было бы намного демократичнее и более толерантно принимало бы всех граждан. Это в значительной степени бы облегчило доступ особых детей к образованию.

Пока что перед семьями таких детей стоит дилемма: не выводить ребенка в общество, тем самым избегая косых взглядов или упреков, но при этом лишая ребенка возможности адаптироваться к жизни в обществе, или, напротив, взяв всю волю в кулак, обучать ребенка необходимым социальным навыкам, ежедневно сталкиваясь с проявлением непонимания, грубости, а то и агрессии со стороны обычных людей в общественных местах.

Эта агрессия, может быть, является привычным явлением для многих, ее просто не замечают, когда грубят в маршрутке или смотрят косо. Но для тех, кто каждую секунду оберегает ребенка от непонимания, каждый такой момент становится дополнительным испытанием. Хотя нельзя оценивать любого ребенка по тому, что он не умеет делать. Мы ведь, наоборот, стараемся подчеркнуть способности детей, говорим: он играет на пианино, она хорошо рисует. Так и о наших детках нужно говорить с позиции, что у них получается и чего они добиваются, ведь многое дается им сложнее. Но сегодня дети из нашего центра после грамотной подготовки смогли пойти в обычные детские сады и средние школы.

- Распространение информации может способствовать признанию "детей дождя" в обществе?

- Конечно. Только через повышение осведомленности общества возможно добиться признания факта существования таких детей и уважения к их правам. Опыт других стран, особенно США, Канады и Великобритании, ярко показывает, как много могут сделать родительские ассоциации для продвижения прав особых детей. Когда-то такая влиятельная организация, как AUTISM SPEAKS, начинала свою деятельность как небольшая организация родителей детей-аутистов. Сейчас она известна по всему миру во многом благодаря информационным кампаниям, посвященным проблемам людей, страдающих нарушениями аутистического спектра. Благодаря интенсивному распространению информации правительства этих стран стали уделять больше внимания, выделять статьи бюджета специально для решения проблем аутистов, а общество в целом стало более толерантно относиться к таким людям. И мы только радуемся, когда в Кыргызстане появляются сайты с социальной информацией. Важно, чтобы любой человек мог получить информацию о том, где и какие социальные услуги оказывают. Ведь карта должна быть не только с географическими широтой или долготой, но еще и социальная с широтой общественной защиты.

Ольга Федорова.